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奥巴马的精准医疗计划是终极大数据项目

点击:94时间:2018-06-10

现代医学数据非常密集,尤其是现在对每个病人进行全面的基因测序变得负担得起并且更加普遍。开发专门治疗疾病的精确医学的新努力将需要收集和分享难以理解的数据。这是白宫精密医疗倡议( PMI )峰会的最大收获。

广告这是大数据与遗传学的结合,直播演示和小组讨论(其中一个是奥巴马总统的)的特点是数据科学缩写API——应用程序编程接口——和DNA一样。除了鼓舞人心的演讲(以及一些自我祝贺的交流),峰会还包括数十家政府机构、科技和生物技术公司以及非盈利组织为推进量身定制的医学而提出的大量倡议。这些项目主要是数据收集、存储和最重要的共享。让患者获得自己的健康记录——目前是一个卡夫卡式的官僚程序——也是目标之一,同时也让患者更容易将数据捐赠给研究。

这项与政府癌症登月计划有关的任务将不得不克服巨大的后勤障碍,以及大自我和官僚惰性的挑战。

Data BeastFirst,有规模:精确医学的基本概念是根据某些人的特定遗传构成和其他个性化医学数据来完善对这些疾病的理解。比如说,一个人的肾癌可能不同于另一个人。事实上,研究人员已经发现了16种肾癌的遗传变异,直到最近,这些变异都将得到相同的治疗。国家癌症研究所( NCI )泌尿科肿瘤学主任马斯顿·利奈汉博士说:“没有我们现在所说的精确医学,我真的无法行医。”。“这有助于我们决定做什么手术,是否做手术,给什么药。“

了解导致特定癌症、神经退行性疾病、消化系统疾病或其他疾病的确切突变,有望更容易选择最佳药物或开发针对个人情况的新药物。但这需要大量的数据。英特尔健康与生命科学总经理、癌症幸存者埃里克·迪什曼说,对今年将被诊断为癌症的人(约165万人)的基因组进行排序,将等于4亿字节( 40亿千兆字节)的数据,相当于国会图书馆所有信息的40万倍。他说:「这是大数据挑战中最大的挑战之一,为了分享这些数据,我们必须解决它。」

联邦政府已经做好准备,以收集这种规模的信息。今天,国家卫生研究所( NIH )宣布了PMI队列计划,该计划将至少招收100万人进行一项纵向研究——跟踪人们多年的健康状况——以了解各种疾病。范德比尔特大学( Vanderbilt University )和谷歌大数据健康衍生产品公司( Googles health sublite )正被用于试点项目,该项目旨在年底前招募首批7.9万名参与者。

这是在国防部的帮助下,退伍军人事务部管理的百万退伍军人计划之外(两者都是新提出的癌症研究经费的大接受者)。该计划已签约约45.5万名服务人员(退伍军人和现役军人),自愿分享他们的医疗数据进行研究,其中包括40万个基因。

广告广告挑战不仅仅在于收集新的数据,还在于访问已经存在的数据——其中大部分与其他研究人员隔离。Dishman说,例如,只有4 %的癌症患者数据可供研究人员查阅。)隐私是数据无法共享的重要原因之一。理论上,它可以匿名化和/或在患者同意的情况下共享,但如果数据泄露,机构会小心承担责任。白宫刚刚提出了一项关于如何在精确医学倡议中维护数据安全的建议草案。

过时和不兼容的技术是其他原因。即使是一家医院也可能有多个彼此无法交谈的病人数据系统,更不用说与全国各地的机构安全共享数据了。白宫和公司宣布了几个项目来帮助解决兼容性噩梦,尽管可能不会有快速的解决方案(电子健康记录现代化是负担得起的医疗法案,又称奥巴马医改法案的一个组成部分,并且已经蹒跚前行多年)。咨询委员会公司a研究、技术和咨询公司将为多达五个医疗保健机构的试点项目建立应用编程接口e .更容易分享数据。

机构也有理由将数据作为资产来囤积,因为它们正与其他组织竞争,以获得他们工作的信用,从而获得更多工作所需的资金。奥巴马说:“研究经费和赠款流向谁获得信贷。”。“重新设计……赠款是为了鼓励合作,而不是孤立——这一点很重要。“

给病人的权力峰会最大的数据共享承诺是给病人的。目前,请求和接收记录的非标准化过程有时看起来像是回到了80年代——传真仍然起着重要作用。“这就像每天去DMV一样,”克罗恩病患者Noga Leviner说,他是Noga Leviner,Noga Leviner是野餐健康的首席执行官,野餐健康是一项以消费者为中心的服务,为他们收集患者记录,并将其全部输入统一的在线门户网站。leviner承诺为美国500家最大的医院和卫生系统提供免费的消费者指南,说明如何索取医疗记录,以及详细的说明,包括电话号码。许多这些卫生提供者也宣布了自己的病人数据计划。例如,耶鲁纽黑文健康中心、犹他州的山间保健中心和加州大学洛杉矶分校健康中心宣布,从今年或明年开始,病人可以轻松下载健康记录。这些数据访问计划的一个重点是让患者将他们的信息捐赠给研究。对于机构来说,通过患者共享数据可能更容易,而不是在彼此之间共享数据——无论是在逻辑上,还是在隐私和同意方面。NIH刚刚启动了一个名为“科学同步”的试点项目,该项目将开发开放的数据标准,以便人们可以收集他们的电子健康记录,并提交给NIHs自己努力的研究项目。

借助现代信息技术,从Google搜索到可下载的基因序列报告,患者比任何医生或研究人员都更了解自己的病情。谁有更大的动力去寻求治疗?莱文纳说:「我一直期待,如果我有什麽事发生,如果我生病,就会有人负责。」“原来,那真的不存在,唯一能做到这一点的人就是你,坦率地说,病人。“

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